Nadir görülen yüksek tansiyon hastalığı nedeniyle 3 yıldır akciğerini çantasında taşıyor

Ankara’da yaşayan Aykut İnciler, 2009’da başlayan oksijen azalması sonucu 3 yıl önce sağlık kuruluşuna başvurdu. Yapılan tetkikler sonucu İnciler’e pulmoner hipertansiyon teşhisi konuldu.

Hastalığına dair açıklama yapan İnciler, küçük hareketlerde nefes darlığı çekmeye başladığını belirterek, “Nefes almakta yaşadığım güçlükleri ilk olarak televizyon kumandasını almak için eğilip, doğrulmada fark ettim. Sonra ayakkabı bağlarken nefes darlığı yaşıyordum, küçük hareketlerde de nefes darlığını fark ettim. Tetkiklerin ardından teşhis konuldu.” dedi.

İnceler, hastalığının tedavisinin olmadığını, ilerlemesini geciktirmek için ilaç tedavisi uygulandığını anlattı.

Yaşamak için 3 yıldır çantasında yapay akciğeri taşıdığını belirten İnciler, önceleri insanların bakışları nedeniyle psikolojik olarak zorlandığını ama zamanla buna alıştığını ifade etti.

“LÜTFEN ORGANLARINIZI TOPRAK ETMEYİN”

İnciler, birçok kişinin yaşamak için organa ihtiyaç duyduğunu, bu nedenle organ bağışının büyük önem taşıdığını söyledi.

Yapay akciğer cihazını, 24 saat kullanmak zorunda olduğunu belirten İnciler, şöyle konuştu:

“Yetmediğinde evde daha büyük destek cihazları var, onlara geçiyorum, bunu sürekli kullanmam gerekiyor. Benim kalbimde sorun olduğu için organ nakli çok mümkün değil ama bu hastalar için organ bulunamıyor.

İnsanlarımızda bu bilinç yok. Keşke insanlar doğduğunda organ bağışçısı olarak doğsa, 18 yaşına geldiğinde istemiyorsa kararını o zaman verse. Lütfen organlarınızı toprak etmeyin. Bir insan organlarıyla ortalama 11 insanı kurtarabiliyor. Bu hastalık için organ bağışı çok önemli, tek tedavi yolu bu.”

İnciler, hastalığının zamanla hayatını zorlaştırdığını, her hareket ettiğinde nefesinin kesildiğini ve yürümekte güçtük çektiğini belirtti.

Hastalığın çok hızlı ilerlediğini aktaran İnciler, “Gittikçe kötüleşiyor hastalık. Bazen hiç yürüyemiyorum, hastanede mutlaka tekerlekli sandalyeye bekliyorum. Organ bağışlarına dikkat çekmek istiyorum, nakil merkezlerimizin sayısının artmasını itiyorum, bazıları kapatılıyor. Keşke biraz daha fazla nakil merkezi olsa. Bu hastalık genlerden de geçebiliyor, şu an çocuklarımda bir şey yok ama onların da takibini yapıyoruz.” dedi.

“AKCİĞERİMİ YANIMDA TAŞIYORUM”

İnciler, hastalıkla birlikte oksijenin ne kadar önemli olduğunu anladığını vurgulayarak, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Aldığımız her nefes çok önemli. Nefes almanın bu kadar önemli olduğunu bilmiyordum. Bakın nefes alıyoruz ama hiç farkında değiliz. Ben akciğerimi yanımda taşıyorum. Bu nefes benim için önemli başka çarem yok. Akciğerini yanında taşımayı yaşamayanlar bilemiyor maalesef. Umarım organ bağışına farkındalık olur, lütfen organlarınızı toprak etmeyin, bağışlayın.”

“NİHAİ TEDAVİ AKCİĞER NAKLİ”

Kardiyoloji Uzmanı Prof. Dr. Serdar Kula, pulmoner hipertansiyonun, dünyada oldukça nadir görülen ve tedavisi bulunmayan ölümcül hastalıkların en tehlikelilerinden olduğunu kaydetti.

Hastaların nefes darlığı, çabuk yorulma, ayaklarda şişlik ve morarma gibi şikayetlerle sağlık kuruluşlarına başvurduklarını kaydeden Kula, şunları söyledi:

“Kesin tedavisi olan bir hastalık değil, elimizde sınırlı tedaviler var. Nihai tedavi olarak akciğer nakli karşımıza çıkıyor, o da tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de sınırlı olarak yapılıyor. Bu hastalığın ortaya çıkışında bir yaş sınırı yok, yeni doğandan itibaren görülebiliyor. Bu hastalık her yaşta ortaya çıkabilir. Özellikle anne babalar için travmatik olan tarafı da bu. Çocuk sapasağlam, hiçbir sağlık sorunu yok ve bir anda herhangi bir yaşta hastalığın belirtileri ortaya çıkıyor.”